文化

约翰·保罗·西斯内罗斯

西斯内罗斯不应该活那么久。这就是亨利的头条新闻儿子如何成为一个健康的十四岁男孩,并且具有自己的身份。

问题
分享
笔记

玛丽·爱丽丝·西斯内罗斯(Mary Alice Cisneros)将她的吉普切诺基(Jeep Cherokee)拉到圣安东尼奥市区的一个停车场,并扫描了一群从校车出来的少年,这些少年脸上都显得异常勤奋。尽管天气炎热,但是孩子们还是刚从课堂上走了出来:为期八周的大学课程旨在为他们为数学,工程学和科学的遥远职业做好准备。

片刻之后,玛丽·爱丽丝(Mary Alice)的儿子约翰·保罗(John Paul)穿过了地盘,向她打了个好消息。 “我在鸡蛋项目上赚了105,”他说。约翰·保罗(John Paul)本该建造一个盒子,其中一个鸡蛋可以承受四个故事。而且,令人惊讶的是,盒子起作用了。

“但是你怎么能得到105,而不仅仅是100?”玛丽·爱丽丝问。

“妈妈,我不知道。”他回答。 “我想鸡蛋很少能幸免于难。我能说什么?

像鸡蛋一样,约翰·保罗(John Paul)奇迹般地完好无损,他正忙着用这一知识来计划自己的生活。在十四岁的时候,他正处于童年和青春期之间的奇妙阶段,之后男孩开始抵制母亲的讨好行为。他身材中等,身材高大,有一双黑眼睛,一头棱角分明的短发,五官端正。但是,您最了解他的事情是他谈论死亡的画笔的事实问题。

他告诉我:“我不记得我不知道自己是天生患有心脏疾病。” “我从来没有真正担心太多。每个人都在某个时候死亡。我只是知道我可能会早逝。但是我没有死。现在我的心已经足够好了。我固定了。”

就是说,他身体中央的洞仍然是他和他的家人观看世界的主要窗口。前一天晚上,约翰·保罗(John Paul)和他的父亲,前圣安东尼奥市长亨利·西斯内罗斯(Henry Cisneros)在他们位于西区的家的厨房餐桌旁坐了一个小时,谈论奥尔德斯·赫x黎的《勇敢的新世界》。对亨利而言,这部小说的信息是乌托邦这个噩梦,乌托邦是一个消灭犯罪,贫穷和疾病的地方。他告诉约翰·保罗(John Paul):“在这样的世界中,超出正常水平的人(换句话说,患有心脏缺陷的人)正在减少。” “在那种世界里,个人不算数。”

并非如此,约翰·保罗反驳说:“在这样的世界里,我的缺陷在出生之前就已经被科学家纠正了。但是这本小说讲的是稳定性如何破坏创造力。”

然而,正如他的父母在过去的14年中艰难学习的那样,稳定是一种幻想,世界需要比他们想象的更加勇敢的事物。

约翰·保罗(John Paul)于1987年6月10日出生几小时后,医生告知父亲,这个重5磅,重14盎司的婴儿有四个主要的出生缺陷。在那一刻,他成为了不断发展的西斯内罗斯戏剧的主要角色。

从莎士比亚戏剧到希腊悲剧,亨利的兴衰被比作一切。但是,比较合适的参考系是墨西哥裔美国人。在他的想象力地图中,亨利向两个方向发展:向北延伸至美国,那里的智力和努力得到了回报,而成功则没有任何限制。向南到墨西哥,那里是永远的失败和幻想未实现的土地。

故事的一部分在公共场合展开,因为亨利正努力应对联邦政府对其与他的首席筹款人琳达·梅德勒(Linda Medlar)如今声名狼藉的事件进行的为期六年,耗资1500万美元的联邦调查,以及他是否已告知联邦调查局(FBI)关于它的真相。 (尽管亨利支付了10,000美元的罚款,并且对一项轻描淡写的谎言表示认罪,尽管比尔·克林顿宽恕了他,但特别检察官尚未结案。)然而,在舞台下,情节的决定性因素得以发挥:在圣安东尼奥市,华盛顿特区和费城的医院走廊中,他和玛丽·爱丽丝被迫互相依靠,并依靠医学救助儿子。亨利说:“每个人都认为我一生中最大的危机是我失去政治地位。” “真正的危机永远是约翰·保罗。他一直是我一生和玛丽·爱丽丝一生的中心力量。坦白说,花了他这么大的麻烦才使我想起真正重要的事情。”

“当时怀孕非常困难,”当时37岁的玛丽·爱丽丝回忆说。羊膜穿刺术表明她正在携带一个健康的男孩。但是在第三十周,她开始流血,医生把她送上了床。六个半星期后,她开始大量流血并出现宫缩。她被救护车带到卫理公会医院,儿子在他父亲40岁的前一天提前一个月被剖腹产分娩。亨利和他们的女儿特雷莎和梅赛德斯在分娩室。几个小时后,他向记者致辞,并及时发布了十点钟新闻的名字:约翰·保罗·安东尼·西斯内罗斯(John Paul Anthony Cisneros)(几个月后来圣安东尼奥的教皇,“安东尼”代表城市的同名圣人。

与媒体交谈后,亨利在会议室会见了一群医生。他们告诉他,约翰·保罗的心脏有严重问题,他没有脾脏,胃倒了,其他器官都不适。亨利说:“我只记得他们的语言太偏斜了。”最终,他开始了解到,到了某个年龄,约翰·保罗的心将无法满足他的身体需求。午夜过了很长时间,他才离开医院。夜色像他记忆中的夜晚一样漆黑。

第二天早上,亨利回到医院,并向玛丽·爱丽丝(Mary Alice)讲述了约翰·保罗(John Paul)的心脏疾病。她把脸转向枕头,开始哭泣。 “让我休息,”她说。那天晚些时候,他们去了新生儿病房,在那里约翰·保罗的黄疸病身体躺在一个温暖的氧气帐篷下。他被连接到各种机器上,包括监测心脏的设备,并且正在通过静脉内输液管喂养他。但是,当亨利将食指放在约翰·保罗的小手附近时,婴儿抓住了它。 “他的控制力很好,”亨利告诉玛丽·爱丽丝。

“我的上帝,”她想。 “我们需要一个奇迹。”

约翰·保罗在医院呆了十天,足够他的医生确定他的病情。原来他的心脏只有两个,而不是正常的四个房间。玛丽·爱丽丝(Mary Alice)说:“让我们去休斯顿,给他做心脏移植手术。”但是约翰·保罗的循环系统也遭到了破坏。左心室具有右侧的内部结构,这降低了其将所有血液泵回体内的能力。

6月21日,即约翰·保罗(John Paul)离开医院的那一天,亨利(Henry)和玛丽·爱丽丝(Mary Alice)在圣心教堂停下来为他施洗。他们害怕推迟服务,因为他可能不活着。之后,亨利,玛丽·爱丽丝(Mary Alice),约翰·保罗(John Paul),这些女孩和一群记者走到了Cisneros住宅。圣安东尼奥市的大主教帕特里克·弗洛雷斯(Patrick Flores)在门口的祝福中说道:“愿屋子里健康,幸福和圣洁发生。”

回想起来,即使在圣安东尼奥的温室里,政客们经常被提升为民间英雄,但媒体对约翰·保罗的健康危机的报道似乎还是有点。但是亨利已经彻底模糊了私人和公共之间的界线,以至于在当时看起来很自然。例如,当亨利允许将照明设备和设计师带到他的家中度过一个下午,以便摄影师詹姆斯·麦贡(James McGoon)可以拍摄他和四周大的儿子作为封面时,这一点也不奇怪。 1987年9月,德克萨斯州月刊。

夏末,亨利已经成为约翰·保罗(John Paul)病情的权威。他曾致电世界各地的心脏病专家,研究了医学教科书,并学会了描绘约翰·保罗心脏的特殊性。通过有类似问题的儿童的父母的来信,亨利在费城找到了两位有治疗复杂心脏缺陷儿童经验的专家。他安排在十月带约翰·保罗去那儿。

中间的几个月很冷淡。亨利从琳达·梅德拉(Linda Medlar),玛丽·爱丽丝(Mary Alice)和一群基督徒朋友那里寻求安慰和支持,他们在她周围集会。她说:“我很害怕失去约翰·保罗。” “亨利和我就像杰克和吉尔一样,尽可能快地滚下山坡。”一切似乎都崩溃了。 8月,当州长Bill Hobby中尉宣布他不会竞选州长时,Henry告诉记者,他也不会竞选候选人,他开始调和自己不再寻求担任第五任市长的事实。 9月13日,教皇约翰·保罗二世对圣安东尼奥进行了他期盼已久的访问。亨利因外遇而感到内,而玛丽·爱丽丝则披着黑色的面纱,带着约翰·保罗向圣父献上了私人的祝福。

十月份,人们第一次有理由感到乐观。亨利(Henry)和玛丽·爱丽丝(Mary Alice)带约翰·保罗(John Paul)到费城进行了为期两天的广泛测试,然后会见了小儿心脏病专家约翰·墨菲(John Murphy)和发明了许多先天性心脏病缺陷手术方法的外科医生威廉·诺伍德(William Norwood),保罗“我们可以解决这个问题,”诺伍德告诉他们。 “你什么意思?”亨利问道,他很吃惊,但立即被浮起来。医生解释了两种可能的方法:一种是从内部重建心脏,并创建四个可以执行正常心脏功能的工作室。另一种是修复心脏的路由系统,这是一个更简单的过程。墨菲回忆说:“我们告诉他们我们也许能够恢复心脏功能。” “这有助于约翰·保罗拥有所有组件和两个保存完好的心室。”他们补充说,尽管手术可以随时进行,但让约翰·保罗长大一些,变得更强壮,将使他成为手术的更好人选。亨利和玛丽·爱丽丝被告知要带约翰·保罗回家,注意是否有麻烦迹象:棍棒状的脚趾和手指,蓝色的嘴唇和指甲床,疲劳和咳嗽。

尽管他们的婚姻因枸杞子事件而受到损害,但亨利和玛丽·爱丽丝在约翰·保罗一统天下。亨利说:“我发现,要解决这个问题,我不能让她来处理如此大的问题。”另外,玛丽·爱丽丝(Mary Alice)告诉我:“我们的问题虽然很困难,但与约翰·保罗(John Paul)面对的情况相比,它们是次要的。我们齐心协力给他最好的机会。最终,我们彼此看到了很多好处。”

当约翰·保罗(John Paul)年纪大到可以说话时,他经常问为什么他必须吃那么多药。 “因为你很特别,”他的母亲说。他的父亲说:“因为这是保持健康的必需品。”他还问他是否会死。他的父亲说:“如果我们不能帮忙,那就不是。”他的母亲说:“我们都生活在上帝的手中,约翰·保罗。”

1993年1月,比尔·克林顿(Bill Clinton)提名亨利(Henry)为住房和城市发展局局长后,一家人搬到华盛顿特区。玛丽·爱丽丝(Mary Alice)在约翰·保罗的一所公立双语小学幼儿园就读。玛丽·爱丽丝(Mary Alice)最幸福的回忆是埃瑟尔·肯尼迪(Ethel Kennedy)的大院希科里山(Hickory Hill)的复活节彩蛋狩猎活动。希斯纳罗斯一家总是受到邀请,一年她坐在小山上,看着总检察长珍妮特·里诺(Janet Reno)与亨利(Henry)和约翰·保罗(John Paul)紧随其后。

心脏手术原计划于1993年7月下旬进行。当他们到达费城儿童医院时,玛丽·爱丽丝和亨利开始感到安宁。他将约翰·保罗怀抱在手术室的门口,交给了八名医生和护士,他们将在接下来的两个半小时内重建自己的心脏。要听约翰·保罗(John Paul)描述该程序,您会认为这就像在西侧建造排水工程一样简单。 “博士诺伍德建造了一个隔垫,就像一堵墙,使我的两腔心变成了规则的四腔心。”他说。 “然后,他不得不创建一些用于泵送的阀门,并进行更多的重新路由。”正如诺伍德本人告诉亨利和玛丽·爱丽丝一样,手术稳定了约翰·保罗的心脏及其循环系统。他说:“我们当然都不知道未来,但是基本的解决方法已经存在。”十天后,约翰·保罗离开医院,回到华盛顿。除了在手术后恢复体力时更容易感冒之外,约翰·保罗很快就回到学校,踢足球和打棒球。

1996年,Cisneros一家搬到了洛杉矶,亨利在那儿担任了Univision(美国最大的西班牙语电视网络)的总裁。他们在Bel-Air Crest买了一间大房子,约翰·保罗(John Paul)过着加州梦的孩子时代。他和电影明星的孩子一起在棒球队打球,在圣塔莫尼卡码头上溜冰,参加海滩派对。在洛杉矶西区圣保罗的使徒天主教学校里,他刻苦学习,但实际上是上课的挚友,结识了许多朋友。

然后,在1999年4月,他患上了并发症。当他过度运动时,他的嘴唇和指甲床变成蓝色。那时,诺伍德和墨菲已经转移到特拉华州威尔明顿市的阿尔弗雷德·杜邦儿童医院。不久,亨利,玛丽·爱丽丝和约翰·保罗就去了那里。事实证明,一条大的异常静脉正排入他心脏的肺静脉心房,从而降低了他的氧气利用率。手术在星期五进行,由名叫约翰·W·摩尔的医生进行。该计划原本是通过插入两个小型金属装置来闭合大静脉,但该手术仅部分成功。医生告诉亨利和玛丽·爱丽丝要在六个星期后回来再试一次。 “还有另一种选择,”约翰·保罗(John Paul)说道,“让我们现在呆在这里再试一次。”在接下来的星期二,墨菲进行了第二次操作,并且成功了。从那以后,约翰·保罗(John Paul)摆脱了健康问题。

约翰·保罗(John Paul)喜欢住在洛杉矶,因此当他的父母去年8月宣布该家庭搬回圣安东尼奥时,他感到很抱歉。 “你怎么能这样对我?”他问父亲。 “我不想离开。”到那时,玛丽·爱丽丝已准备好回家。她希望儿子长大,然后在西区和她和亨利长大的地方上学。而且,可以肯定的是,约翰·保罗迅速适应了这一举动。他刚刚在圣安东尼天主教学校完成了七年级,在那里他获得了荣誉榜。晚上,他和父亲在圣心教堂打篮球。他正在学习开车。接下来,就是医学院。他告诉我:“我想接受小儿心脏病专家的培训。” “我看到其他孩子在医院死亡。我想我活着是有原因的。”

他不希望父亲再度参政,尽管他知道压力很大。他说:“我不想让我的父亲受伤。” “他受够了伤。”

玛丽·爱丽丝(Mary Alice)说:“嗯,当我们到达那座桥时,我们会过桥。”听起来很像一个女人,她看到了她不太可能的卷土重来。

标签: 文化

评论